Die kleine Ayla, das Baby, das immer lächelt, verzaubert alle mit ihrer seltenen Munderkrankung

Die Geburt eines Kindes ist immer ein einzigartiger und schöner Moment, der jedoch auch mit einem Gefühl der Verantwortung dem Neugeborenen gegenüber verbunden ist. Die Hauptpersonen in unserer heutigen Geschichte, Cristina und Blaize, waren überglücklich, als sie zum ersten Mal ihre neugeborene Tochter erblickten, sahen sich jedoch schon bald damit konfrontiert, dass die Kleine eine seltene Erkrankung hat, welche sogar die Ärzte zunächst verblüffte. Trotz dessen entschied sich das Paar dazu, die besondere Geschichte von Ayla und ihrem einzigartig schönen Lächeln mit der ganzen Welt zu teilen.

Sie durften endlich ihr kleines Mädchen kennenlernen

Cristina Vercher und Blaize Mucha sind ein zuckersüßes Paar aus Adelaide, Südaustralien. Zwar sind sie beide selbst noch in der Blüte ihrer Jugend, sie lieben sich jedoch sehr und wussten daher schon früh, dass sie gemeinsam eine Familie gründen möchten. Als Cristina dann im Jahr 2021 schwanger wurde, war die Freude über das entstehende neue Leben bei beiden riesig. Sie konnten es gar nicht erwarten.

Cristina, die in den sozialen Medien sehr aktiv ist, teilte sogar ein Video von dem Moment, in dem sie ihrem Partner ihre Schwangerschaft offenbarte. Wie man sehen kann, war Blaize darüber so glücklich, dass er beim Anblick des Ultraschallbilds seines Babys sofort in Tränen ausbrach.

Einige Monate später erfuhren sie dann, dass es ein kleines Mädchen werden würde und sie konnten es gar nicht abwarten, sie endlich in den Armen zu halten. Ayla Summer wurde kurz vor Silvester geboren, fast schon so, als wäre sie ein Abschlussgeschenk des Jahres für ihre überglücklichen Eltern.

“Diese ganze Reise war sehr herausfordernd. Es ist eine Achterbahnfahrt der Gefühle und der Meilensteine.” So bricht es geradezu aus Cristina heraus, als sie sich an die letzten Wochen ihrer Schwangerschaft zurückerinnert. Gleichzeitig richtete sie auch einige Zeilen an Blaize und drückte diesem ihre tiefe Dankbarkeit für seine unermüdliche Unterstützung auf dieser Reise aus.

Cristina spricht jedoch auch über die enorme Hürde, mit der sie sich nach der Geburt der kleinen Ayla konfrontiert sahen. “Dass die Kleine auf die Neugeborenenstation musste, war die größte Herausforderung für uns, eines der schwersten Dinge, das ich je erlebt habe.”

Baby Ayla wurde mit einer Erkrankung geboren, die die Ärzte zunächst nicht verstanden.

Obwohl sie während der Geburt sehr fit war, waren Aylas Eltern schockiert, als sie feststellen mussten, dass der Mund ihres Kindes nicht normal gewachsen war. Als die Ärzte Ayla dem Paar überreichten, fiel diesen sofort auf, dass der Mund der Kleinen weit offen war. Dies war auf den Ultraschallbildern nicht sichtbar gewesen. Die Erkrankung des Babys war so ungewöhnlich, dass die Ärzte zugeben mussten, so etwas noch nie gesehen zu haben.

Später wurde bei dem Neugeborenen dann eine bilaterale Makrostomie diagnostiziert. Dabei handelt es sich um eine extrem seltene Erkrankung, bei der die Wangen im Mutterleib nicht richtig mit dem Mund zusammenwachsen.

“Damals war die Fehlbildung deutlich sichtbar, da Ayla noch so winzig war. Wir haben uns sofort Sorgen gemacht. Blaize und ich wussten weder, dass eine solche Erkrankung existiert, noch haben wir jemals jemanden getroffen, der mit einer Makrostomie geboren wurde. Dadurch war das natürlich ein riesiger Schock”, erinnert sich Cristina an den ersten Moment mit ihrer Tochter.

Tatsächlich zeigt eine Studie, dass es sich bei der Makrostomie um eine noch weitgehend unerforschte Krankheit handelt, von der bisher erst 14 Fälle überhaupt bekannt sind. Daher nahmen sich die Ärzte im Krankenhaus auch viel Zeit, bevor sie ihre Diagnose stellten.

Wie jede frisch gebackene Mama war auch Cristina noch völlig fertig von der Geburt. Sie sagt: “Das hat das Ganze noch besorgniserregender gemacht, da die Ärzte mehrere Stunden gebraucht haben, bis sie uns eine Antwort geben konnten. Dadurch wurde es dann noch schwieriger, da das Krankenhaus kaum Wissen und Erfahrung für eine solch seltene Erkrankung vorweisen konnte.”

Cristina hatte große Angst davor, für die Erkrankung ihrer Tochter “verantwortlich” zu sein. Sie befürchtete, während der Schwangerschaft einen Fehler gemacht zu haben. Sie gesteht: “Alles woran ich denken konnte, war, was ich als Mutter falsch gemacht hatte.” Nach vielen Tagen mit Gentests und anderen Scans wurde ihnen jedoch versichert, dass sie keinen Einfluss auf das Problem gehabt hätten und es “nicht ihre Schuld” sei.

Sie entschlossen sich dazu, der Erkrankung auf positive Art zu begegnen.

Wo sich die Eltern ursprünglich nur Sorgen um den kosmetischen Effekt der Fehlbildung gemacht hatten, kamen schnell Ängste auf, Ayla könne kein normales, gesundes Leben führen. In Fachkreisen ist schließlich bekannt, dass Babys mit einer solchen Erkrankung manchmal, neben dem charakteristischen “breiten Lächeln”, Probleme mit dem Klammern und Füttern haben.

Aufgrund der Auswirkungen, die die Krankheit auf diverse Gesichtsfunktionen hat, wird Menschen mit Makrostomie oft empfohlen, das Problem chirurgisch “korrigieren” zu lassen, um so normal leben zu können.

“Wir haben die genauen Details der Operation noch nicht erhalten, wissen aber bereits, dass die Schließung der Haut mit nur minimaler Narbenbildung einhergeht”, sagte Cristina. “Die Herausforderungen, die uns nach der OP bevorstehen, sind für uns als Paar besorgniserregend.” Ungeachtet aller Schwierigkeiten waren die beiden jedoch bereit, endlich ihr neues gemeinsames Leben mit ihrer wunderbaren Tochter zu beginnen.

Sie erhielten Unterstützung von Menschen aus der ganzen Welt.

Eltern würden wohl alles dafür tun, um ihren Kindern das bestmögliche Leben zu ermöglichen. Daher verwundert es auch nicht, dass Cristina und Blaize nie die Hoffnung verloren, eine Behandlung für Ayla zu finden. Nach der Geburt erstellte Cristina ein Profil bei TikTok und begann, Videos ihres kleinen Engels mit dem einzigartigen Lächeln zu posten. Mit der riesigen Unterstützung, die ihnen zuteilwurde, hätten sie aber wohl nie gerechnet.

Ayla wurde Liebe von allen Seiten zuteil und viele Unterstützer halfen der Familie dabei, über diese seltene Krankheit zu informieren. Millionen Menschen waren begeistert von der Kleinen und ihrem “Dauerlächeln”. Diese Unterstützung war es dann auch, die Cristina die Kraft gab, trotz einiger unschöner Kommentare weiterzumachen.

Sie sagt: “Ich bin froh darüber, dass wir das Video nicht gelöscht haben, da ich inzwischen mit einigen Müttern gesprochen habe, die etwas Ähnliches erlebt haben. Wir sind so stolz, wir werden nicht aufhören, unsere liebsten Erfahrungen und Momente zu teilen.”

Geschichten wie diese können wirklich Balsam für die Seele sein. Hast du Freunde, die mit einer seltenen Erkrankung geboren wurden? Wie würdest du eine solche Herausforderung angehen?